സൂചി കുത്തിയാല്‍ വേദനിക്കാത്തവരുണ്ടോ? സൂചിയെന്നല്ല, മഴുവെടുത്ത് വെട്ടിയാലും വേദന അറിയാത്ത ഒരാളുണ്ട്. ലോകത്തിന് മുഴുവൻ അത്ഭുതമായ ബാലിക.വേദന അറിയില്ലെന്ന് മാത്രമല്ല, വിശപ്പും ദാഹവും ക്ഷീണവും എന്താണെന്ന് ഒലീവിയ ഫാൻസ്വർത്തിന് ഇതുവരെയും അനുഭവിക്കാൻ കഴിഞ്ഞിട്ടില്ല.
വൈദ്യശാസ്ത്രം അമ്ബരപ്പോടെ നോക്കിക്കാണുന്ന കുട്ടിയാണ് ഒലീവിയ. യുകെയില്‍ നിന്നുള്ള ഈ പെണ്‍കുട്ടി ഒരു ‘മെഡിക്കല്‍ മാർവല്‍’ ആണെന്ന് ആരോഗ്യവിദഗ്ധർ വിശേഷിപ്പിക്കുന്നു. വേദനയും വിശപ്പും ക്ഷീണവും അനുഭവിക്കാൻ കഴിയാത്ത മറ്റൊരാള്‍ ഈ ലോകത്തില്ലെന്നാണ് ശാസ്ത്രജ്ഞരുടെ വിലയിരുത്തല്‍. ഈ മൂന്ന് അവസ്ഥകളിലൂടെയും ഒരേസമയം കടന്നുപോകുന്ന ഏക വ്യക്തിയാണ് ഒലീവിയ.
-->
കേള്‍ക്കുമ്ബോള്‍ കൗതുകം തോന്നുമെങ്കിലും ഒലീവിയയുടെ അതിജീവനം അത്ര നിസാരമല്ല. വേദന അറിയില്ലെന്നതാണ് ഏറ്റവും ആശങ്കാജനകമായ കാര്യം. അതിനാല്‍ 24 മണിക്കൂറും ഒലീവിയയെ നിരീക്ഷിക്കേണ്ട അവസ്ഥയിലാണ് വീട്ടുകാർ. വിശപ്പും ക്ഷീണവും മകള്‍ക്കില്ലെന്ന് കുഞ്ഞുനാള്‍ മുതല്‍ തന്നെ വീട്ടുകാർ മനസിലാക്കിയിരുന്നു. വിശപ്പറിയാത്തതിനാല്‍ കൃത്യമായ ഇടവേളകളില്‍ ഭക്ഷണം കഴിപ്പിക്കും. പോഷകാഹാരക്കുറവ് ബാധിക്കാതിരിക്കാൻ ആവശ്യമായ ആഹാരം കൃത്യസമയത്ത് ഒലീവിയക്ക് നല്‍കും.
ക്ഷീണം അനുഭവപ്പെടാത്തതിനാല്‍ സ്വാഭാവികമായ ഉറക്കം ഈ പെണ്‍കുട്ടിക്ക് ലഭിക്കില്ല. കൈക്കുഞ്ഞായിരുന്നപ്പോള്‍ പോലും ദിവസവും 2 മണിക്കൂറില്‍ കൂടുതല്‍ ഉറങ്ങുമായിരുന്നില്ലെന്ന് അമ്മ പറയുന്നു. മരുന്ന് കഴിച്ചെങ്കില്‍ മാത്രമേ ഉറങ്ങൂ. മൂന്ന് ദിവസം വരെ ഉറങ്ങാതിരുന്നാലും ഒരു കുലുക്കവും ഒലീവിയക്ക് ഉണ്ടാകാറില്ല. ആരോഗ്യമുള്ള ജീവിതത്തിന് ഭക്ഷണത്തിനൊപ്പം ഉറക്കവും ആവശ്യമാണെന്നതിനാല്‍ ദിവസവും മരുന്നുകളുടെ സഹായത്തോടെ ഉറങ്ങുകയാണ് ഒലീവിയ.
മകള്‍ക്ക് വേദന അറിയുന്നില്ലെന്ന വസ്തുത അവളുടെ ഏഴാം വയസിലാണ് തിരിച്ചറിഞ്ഞതെന്ന് അമ്മ പറയുന്നു. ഒരിക്കല്‍ അവളെ കാറിടിച്ചു. ഏതാനും മീറ്റർ ദൂരം അവളെ വലിച്ചിഴച്ചു. ഗുരുതരമായി പരിക്കേറ്റിട്ടും അവിടെ നിന്ന് വളരെ നിസാരമായി എഴുന്നേറ്റ് നടന്നുവരുന്ന ഒലീവിയയെ കണ്ട് വീട്ടുകാർക്ക് വിശ്വസിക്കാനായില്ല.
ജനിതകമായ വൈകല്യങ്ങളാണ് ഒലീവിയയുടെ അവസ്ഥയ്‌ക്ക് കാരണമെന്നാണ് കണ്ടെത്തല്‍. chromosome 6p deletion എന്നതാണ് അവളുടെ അവസ്ഥ. അതായത്, ഒരു വിഭാഗം ക്രോമസോം ഒലീവിയയുടെ ശരീരത്തില്‍ ഇല്ല. അതുകൊണ്ട് പല സെൻസേഷനുകളും അനുഭവിക്കാൻ ഒലീവിയക്ക് സാധിക്കുന്നില്ല.
യുകെയിലെ ഹഡ്ഡർസ്ഫീല്‍ഡില്‍ താമസിക്കുന്ന ഈ പെണ്‍കുട്ടിയെ ലോകത്തിന്റെ പലഭാഗത്തുനിന്നുള്ള ആരോഗ്യവിദഗ്ധരും പഠനവിധേയമാക്കാറുണ്ട്. ഒലീവിയയുടെ രോഗത്തിന് ചികിത്സയില്ലെന്നതാണ് വസ്തുത. ‘സാധാരണ ജീവിതം’ നയിക്കാൻ കഴിയുന്നത്ര അവളെ പര്യാപ്തമാക്കുകയാണ് ഡോക്ടർമാർ.
ഇവിടെ ക്ലിക്ക് ചെയ്ത് ഞങ്ങളുടെ യൂട്യൂബ് ചാനൽ സബ്സ്ക്രൈബ് ചെയ്യുക
